הרשימה שתקראו כאן אינה מאמר מדעי, אינה כוללת תצפיות חדשות ואינה באה ללמד או לשכנע את הקוראים באמיתותה של תיאוריה כלשהי. אני מבקש לחלוק איתכם נתונים ממחקרי אוכלוסיה ולאורם להציג מידע אנקדוטלי ורשמים מפרקטיקה קלינית יומיומית, המאפשרים לגבש תובנות לגבי התוצאות הדלות של הגישה לאבחון וטיפול בפיברומיאלגיה.
ככל שנביט לאחור, אל התהליכים של התארגנות החשיבה הרפואית, נראה כי תופעות שנתפסו כחריגה מה"תקין" הוגדרו מיד כמחלות, הודבקו להן אתיולוגיה ופתוגנזה ולפיהן הוחלט על הטיפול. ההחלטות התבססו על תצפיות ככל שהיו ומה שהיה חסר הושלם על ידי הדמיון שנקרא בימים ההם "היגיון רפואי".
עד לגילוי החיידקים על ידי קוך, השחפת תויגה כמחלה תורשתית (דוגמה נוספת, מאוחרת יותר – מחלת קורו של האבוריג'ינים, שעד שבודד הוירוס היא תויגה כתורשתית). בתחילת המחצית השנייה של המאה ה-20, לפני שבודד ההיליקובקטר פילורי ע"י וורן ומרשל ב-1982, כיב תריסיריון היה מחלה "פסיכוסומטית". לפני שהובנו התהליכים הדלקתיים ברירית הסמפונות גם אסתמה היתה מחלה "פסיכוסומטית". הביטחון שבו לימדו אותנו אז "אמיתות" אלו ואחרות שווה לביטחון שבו אנו מלמדים כיום על הפתופיזיולוגיה של מחלות ואת שיטות הטיפול, לפי הפילוסופיה של "רפואה מבוססת עובדות". אלא שהעובדות, לפחות חלקן, משתנות מדור לדור. הרפואה זקוקה למסגרות ברורות ועד היום היא מתקשה להתמודד עם תופעות קליניות שאין להן שיוך ברור למערכת ספציפית ואין להן גבולות ברי הגדרה.
ההפרעות השונות במערכות החיסון הן דוגמה טובה לנסיונות שלנו לרבע מעגלים ולהגדיר גבולות, בעוד שהשיבושים במנגנונים הכימיים והפיזיולוגיים אינם יודעים גבולות. כאשר חולים מתארים אי נוחות או סבל ולרפואה אין יכולת להבין את הבעיה בעזרת הכלים המוכרים, היא מנסה לתחום גבולות שרירותיים לתופעה ולהתאים לה טיפול המתבסס על תיאוריה, שהודבקה אד-הוק, לגבי האתיו-פתוגנזה. במקרים אלה, על אף הניסיון המצטבר המראה חוסר יעילות של הטיפולים והתרופות, התיאוריה שורדת עד שמחקר מדעי מגלה סיבה ממשית לתסמונת או לחלקים ממנה או שנסיבות החברתיות ותרבותיות גורמות לשינוי היחס לתסמונת או זניחתה לטובת הגדרות חדשות.
שמות רבים לתסמונת אחת
באמצע המאה ה-19 תוארה משני עברי האוקיינוס האטלנטי תסמונת שכללה עייפות, כאבי חזה ומפרקים, שינויי מצב רוח והפרעות שינה, כאשר באמצעים שעמדו אז לרשות הרפואה, לא התגלו בסובלים ממצאים חריגים כלשהם. הראשונים שתוארו כסובלים ממנה ופנו לעזרה רפואית היו חיילים במלחמת קרים (האימפריה העותמנית, צרפת ואנגליה נגד רוסיה 1853-56) וחיילים במלחמת האזרחים האמריקאית (1861-65). התסמונת נקראה אז Soldiers’ Heart, ולאחר שתוארה ב-1871 במאמר רפואי על ידי רופא אמריקאי, נקראה על שמו, סינדרום DaCosta.
תסמונת קלינית דומה, גם היא ללא ממצאים אובייקטיביים, תוארה בצבא האמריקאי במלחמת העולם הראשונה (1914-18), אז טבע הרופא האמריקאי Paul Wood את המונח Neurocirculatory Asthenia ובאנשים שהכאב היה מרכיב דומיננטי נוסף המונח Fibrositis. שני המונחים שרדו שנים רבות אף שהיה ברור, וכך גם נכתב בספרות, שלא נמצאה בסובלים ירידה בכוח השרירים ולא נמצאה עדות לדלקת.
תסמונת זו ודומות לה תוארו באוכלוסיות שונות בארה"ב ובבריטניה החל משנות ה-30 של המאה ה-20 וזכו לשמות שונים. תחילה נפוץ השם Atypical Poliomyelitis. לאחר מכן, החל משנות ה-60 התבסס השם Chronic Fatigue Syndrome. לאחר זמן קצר העדיפו שם שנשמע מתוחכם יותר - Myalgic Encepalomyelitis, וכאשר השם עורר בהלה הוסיפו לו את התואר Benign.
בתקופה זו, כאשר ניצני הרפואה המבוססת עובדות החלו לפרוח, הוצעה תיאוריה להסביר את התופעות – פגמים במערכת החיסון, בעיקר בתאי פלזמה, שינויים (שעדיין לא אותרו) בחלבוני החיסון ושינויים במערכת העצבים האוטונומית. לאחר שתוארו התפרצויות חוזרות של התסמונת באוכלוסיות שונות, הופעתה נקשרה לזיהומים וירליים שונים, במיוחד וירוס EB, על אף שלא נמצא ולו מחקר אחד שהראה את קיומו של הקשר לזיהומים.
בשנת 1976 המונח Fibrositis הוחלף ל-Fibromyalgia לאחר שגם הבדיקות החדשות לזיהוי דלקת נותרו שליליות. התסמונת נמוגה מהתודעה הציבורית והרפואה חדלה לעסוק בה עד למגיפת ה-COVID-19. כיום ניתן למצוא בספרות האמריקאית מאמרים המנסים להסביר את ה-Long COVID כנובע ממנגנונים כמו אלה שגרמו ל-Myalgic Encepalomyelitis.
פיברומיאלגיה ושימוש יתר באופיאטים
פיברומיאלגיה הוכרה כאבחנה לגיטימית ברוב ארצות העולם, הוגדרו הקריטריונים לאבחנה - כאבי שרירים ומפרקים, הפרעות שינה, שינויי מצב רוח ונקודות הלחץ המוכרות, מלפנים ומאחור, כאשר מדדי הדלקת תקינים ואין מחלה אחרת המסבירה את התלונות. לפי הגדרות אלו, 2%-8% מהאוכלוסיה הבוגרת בארה"ב (ובישראל) מוגדרים כחולים בפיברומיאלגיה, כאשר למעלה משלושה רבעים מהם הן נשים בגילאי 20-50.
הטיפול התרופתי שהומלץ לסובלים מפיברומיאלגיה על ידי כל רשויות הבריאות והאיגודים הראומטולוגיים כלל בעיקר תרופות מקבוצת הגבפנטין, משככי כאב לא אופיאטים, תרופות נוגדות דיכאון, תרופות הרגעה וכדורי שינה.
בתחילת העשור השני של המאה הנוכחית, המאובחנים בפיברומיאלגיה היוו את הקבוצה הגדולה ביותר של צורכי אופיאטים וגם הקבוצה הגדולה ביותר בה עם עודף תחלואה ותמותה כתוצאה מצריכת יתר ובמיוחד מהשילוב הקטלני של אופיאטים עם בנזודיאזפינים
כאמור, אופיאטים בהחלט לא נכללו בהמלצות. למרות זאת, בארה"ב, בקנדה, בבריטניה ובאוסטרליה (וגם בארצות רבות אחרות אלא שהנתונים אינם שלמים), השימוש באופיאטים גבר והלך, עד שבתחילת העשור השני של המאה הנוכחית כ-25% מהמאובחנים בפיברומיאלגיה טופלו באופיאטים. הם היוו את הקבוצה הגדולה ביותר של צורכי אופיאטים וכפועל יוצא גם הקבוצה הגדולה ביותר בה זוהה עודף תחלואה ותמותה כתוצאה מצריכת יתר ובמיוחד כתוצאה מהשילובים הקטלניים של אופיאטים יחד עם בנזודיאזפינים (שיעורי תמותה פי 15 לעומת אלה שלא צרכו את התרופות) וכן השילוב של אופיאטים עם תכשירים מקבוצת הגבפנטין (שיעור תמותה פי חמישה).
פילוח המטופלים לפי חומרת התלונות ולפי שיוך חברתי-כלכלי מראה כי אין קשר בין חומרת התלונות לבין הסיכוי לקבל מרשם לאופיאטים. לעומת זאת, שיעור מקבלי האופיאטים גדל ככל שהמעמד החברתי-כלכלי נמוך יותר.
נתוני התמותה החריגה דווחו על ידי המרכז האמריקאי לבקרת מחלות ומניעתן, ה-CDC, ובהמשך על ידי רשויות הבריאות באירופה ועוררו תגובות נזעמות שכוונו בעיקר נגד חברות התרופות שהואשמו בתעמולת יתר ובעידוד הרופאים לרשום אופיאטים. חידוד ההנחיות ושיפור הבקרה הביאו לירידה ברישום תכשירים מקבוצה זו אך עדיין כ-10%-12% מהמאובחנים בפיברומיאלגיה מקבלים אופיאטים.
דלקת מפרקים אינה פיברומיאלגיה
בישראל, פיברומיאלגיה זכתה להכרה כתסמונת מוגדרת ונפרדת הודות לפרסומים רבים הן בספרות הרפואית והן באמצעי התקשורת, הכתובים והאלקטרוניים, של רופאים שהתעניינו בה, בעיקר ראומטולוגים אך גם פנימאים, רופאי משפחה ופסיכיאטרים.
פרופ' דני בוסקילה מהמרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע, אולי הבולט מבין הכותבים על פיברומיאלגיה והמקדמים את המודעות לתסמונת זו, העריך כבר בשנת 2010 כי מעל 9% מהאוכלוסיה הבוגרת סובלים מפיברומיאלגיה לצורותיה השונות. שיעור כה גדול מחייב בהכרח התייחסות מצד מנהלי שירותי הבריאות, כתיבת קווים מנחים לגישה רפואית, עריכת מעקב מסודר על תוצאות שיטות הטיפול השונות ומחקר מקיף על תוצאות הטיפל והסיבוכים. בפועל, אף שהתסמונת זכתה בישראל להכרה כגורמת לנכות, לא יצאה מהארץ תורה מקורית לגבי ההתמודדות עם הבעיה.
לאחר שהאבחנה הועמדה על ידי ראומטולוג ולעתים על ידי רופא משפחה או אורתופד, רוב הסובלים מפיברומיאלגיה מקבלים מרשמים לתרופות בהרכבים משתנים לפי החלטה שרירותית של כל רופא
האנשים המוגדרים כחולי פיברומיאלגיה זקוקים, מעצם ההגדרה של הבעיה, לטיפול רב מקצועי המשלב תרופות עם שיטות טיפול אחרות בתחום הגופני והנפשי. טיפול כזה דורש זמן וכוח אדם שאינם בנמצא במערכת הבריאות הישראלית. לכן, לאחר שהאבחנה הועמדה על ידי ראומטולוג ולעתים על ידי רופא משפחה או אורתופד, רוב הסובלים מפיברומיאלגיה מקבלים מרשמים לתרופות בהרכבים משתנים לפי החלטה שרירותית של כל רופא. אלה המוסיפים לבקר את הרופא שלהם ולהתלונן מוצאים את דרכם למרפאות הכאב. מיעוט קטן מצליח ליהנות מפיזיותרפיה לגווניה השונים ומיעוט קטן עוד יותר מצליח לפגוש מטפלים בתחום הנפשי, וזאת על אף שטיפול נפשי (בעיקר CBT) הוא היחיד שרשם עד כה הצלחה של ממש בהשגת רמיסיה או הקלה משמעותית בתלונות.
כיוון שברוב המכריע של הסובלים הטיפול התרופתי אינו גורם להטבה, נרשמות תרופות הנתפשות כבעלות השפעה ניכרת יותר ובמינונים עולים ומכאן הגלישה לשימוש באופיאטים היא רק שאלה של זמן. מאז שתמציות קנאביס זכו לתיוג המטעה של "קנאביס רפואי" והפיברומיאלגיה הוכרה כסיבה מספקת לרישום קנאביס רפואי, רבים מהסובלים צורכים קנאביס ואופיאטים לסירוגין או גם יחד. מסיפורי מטופלים רבים אני לומד כי לעתים קרובות קל יותר להשיג אישור לשימוש בקנאביס לסובלים מפיברומיאלגיה מאשר לסובלים מכאב אורגני או ממצוקה עקב מחלה ממארת.
הנתונים על עודף תחלואה או תמותה כתוצאה מטיפול יתר בפיברומיאלגיה לא פורסמו עד היום. אינני יודע לומר האם המידע קיים בהנהלות קופות החולים או שעד היום, עקב העומס הכרוני שהיה קיים עוד לפני המלחמה הנוכחית, נתונים אלה לא זכו לקדימות.
ביום-יום אני רואה תופעות שאינני יודע להעריך את שיעור ההיארעות האמיתי שלהן אך עצם קיומן מעורר הרהורים נוגים ביחס לרפואה האמבולטורית שלנו.
האבחנה של פיברומיאלגיה נרשמת בחולות ובחולים רבים הסובלות מדלקת מפרקים, החל מארתריטיס ראומטואידית, אוסטיאוארתריטיס או שינויי שחיקה במפרקים נושאי משקל ו/או כאבי גב על רקע שינויים דיסקליים
האבחנה של פיברומיאלגיה אמורה להיקבע במטופל המתלונן על כאבים ושאר התלונות האופייניות וכאשר לא מוצאים בו סיבה אורגנית לתלונות. בפועל, האבחנה של פיברומיאליגה נרשמת בחולות ובחולים רבים הסובלות מדלקת מפרקים, החל מארתריטיס ראומטואידית ועד לאוסטיאוארתריטיס או שינויי שחיקה במפרקים נושאי משקל ו/או כאבי גב על רקע שינויים דיסקליים. לכאורה, מה מפריע לנו אם למטופל נרשמו שתי אבחנות? אלא שבמקרים לא מעטים שראיתי (כאמור, מדגם לא מייצג), הטיפול שניתן מכוון בעיקר לפיברומיאלגיה (הרגעה, אלטרול, ליריקה וכן קנאביס ועד לאופיאטים) והטיפול בדלקת המפרקים הופך להיות משני ולכן אינו יעיל.
בשבוע שעבר ראיתי אישה המאובחנת ומטופלת כפיברומיאלגיה. בבדיקה מצאתי אצבעות כישור אופייניות, ממצאים של תפיחות ורגישות במפרקים שונים, ולאחר הפניה לבדיקות - ממצאים ברורים של דלקת ואף סרולוגיה חיובית. לשאלותיי השיבה כי הקשיים לכופף את האצבעות הם שהביאוה לרופא אך הוא מיד אבחן פיברומיאלגיה ורשם לה אלטרולט וליריקה. תאמרו, זהו מקרה חריג. ייתכן, אך לאחר מספר ימים ראיתי גבר צעיר הסובל מכאבי גב הקורנים לירכיים לאחר למינקטומיה וניתוח נוסף לקיבוע חוליות בהע"ש המותני. האבחנה הראשונה ברשומה הרפואית היא פיברומיאלגיה. ניתן לו אישור לקנאביס רפואי שאותו לא הצליח להשיג כאשר סבל "רק" מכאבי גב.
קבוצות הווטסאפ השונות של הסובלים מ"פיברו" מהוות תחליף להשתייכות לקבוצות תמיכה וההתמודדות כנראה קלה יותר מאשר עם בעיות מפרקים או עמוד שדרה או נוירופתיה סכרתית. עד היום לא הצלחתי לזהות תבניות טיפול שונות לסובלים מפיברומיאלגיה ואין מקור אחר לכאבים לעומת חולי מחלות מפרקים ומחלות מתישות אחרות שנוספה להן אבחנה של פיברומיאלגיה. אלה וגם אלה מהווים קהל מטופלים גדול הצורך קנאביס ואופיאטים וצפוי לתחלואה קשה שכולה ייטרוגנית וברת מניעה.
נדרשת חשיבה יצירתית כיצד יש להתמודד עם עודף האבחון של פיברומיאלגיה ועם הצונמי של תרופות הנרשמות למטופלים אלה במקום הטיפול הגופני והנפשי שהם זקוקים לו הדורש זמן ותשומת לב שמערכת הבריאות שלנו אינה מסוגלת להעניק להם.
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
